Datenschutzerklärung

Wer ist für die Speicherung und Verarbeitung der Daten verantwortlicher Ansprechpartner?

Mundschuh ist eine ehrenamtliches open science project von Medizinern, Digitalisierungsexperten, Datenwissenschaftlern und weiteren Unterstützern. Datenveranwortliche Stelle ist formal

HealthCare Futurists GmbH
Stadtwaldgürtel 13
50935 Köln
Vertreten durch:
Herrn Dr.med.Tobias D.Gantner, MBA, LL.M.

Bei Fragen zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten, sowie zu Ihren Rechten rund um den Datenschutz, wenden Sie sich bitte an: E-Mail: dataprivacy@mundschuh.org

Welche Daten werden bei Mundschuh erhoben und zu welchen Zwecken?

Mundschuh dient dazu, aktuelle Daten zur Ausbreitung und Entwicklung von Corona zu sammeln und auszuwerten. Es geht darum einen Datenbestand zu schaffen, der erlaubt, medizinische oder epidemiologisch Annahmen (Wie z. B. ‚ist Ibuprofen wirklich schlecht, wenn man Covid-19 hat?‘ ‚Sind Raucher wirklich gefährdeter oder haben einen schlechteren Verlauf der Erkrankung?‘) überprüfen zu können. Diese Fragestellungen werden sich möglicherweise im Zeitverlauf ändern, da neue Erkenntnisse hinzukommen. Des Weiteren erhoffen wir mit diesen Daten Einsicht zu gewinnen in den Covid-19 Krankheitsverlauf und computergenerierte Biomarker zu entwickeln. Diese wären im Anschluss durch Dritte nach medizinischen Standards auf Richtigkeit zu prüfen. Wir geben Daten anonymisiert auch an Institute und Einzelpersonen mit einem berechtigten Interesse an der Datenauswertung weiter, um möglichst vielen die Möglichkeit zu geben eigene statistische Modelle und Algorithmen darauf anzuwenden. Dies wird unserer Auffassung nach den Erkenntnisgewinn noch weiter beschleunigen und trägt dazu bei, Leben zu retten und Leid zu lindern.

  • Wir werden im Rahmen der ersten Datenauswertung eine Künstliche Intelligenz einsetzen, um in den Datensätzen nach statistisch signifikanten Mustern zu suchen und, um so Hypothesen bilden und überprüfen zu können. Diese Hypothesen-Bibliothek wird im Verlauf angepasst werden, wenn neue Erkenntnisse vorhanden sind.
  • Die Datensammlung umfasst sogenannte „dirty data“. Das sind, im Gegensatz zu in klassischen klinischen Studien erhobenen Daten, Daten die ein hohes „Grundrauschen“ haben und sehr anfällig auf so genannte Confounders sind. Aus diesem Grund müssen wir eine mangelnde Datenqualität durch eine große Datenquantität ersetzen. Hierbei legen wir eine wissenschaftlich anerkannte Methode zugrunde, bei der anstelle einer klinischen Studie mit wenigen ausgewählten Teilnehmern eine große Studie mit vielen Teilnehmern durchgeführt wird, wobei wir davon ausgehen, dass Falsch- oder Fehlangaben statistisch herausgerechnet werden können. Hier betritt das Projekt Mundschuh.org wissenschaftliches Neuland. Wir denken, dass die Krise dies jedoch rechtfertigt.
  • Die Datenspende dient damit der Bekämpfung der aktuellen Covid-19 Pandemie. Rechtsgrundlage der Verarbeitung ist im Geltungsbereich der Datenschutzgrundverordnung Artikel 6 Abs. 1 Satz 1 lit. d) und e), Art. 9 Abs. 2 lit c), h), i) Datenschutz-Grundverordnung in Verbindung mit landesdatenschutzrechtlichen Regelungen.

Wie werden die Daten gespeichert?

Bei Mundschuh handelt es sich um eine Web-Anwendung. Die gespendeten Daten, welche Sie in der Umfrage oder im Formular eingeben, werden in der Spende-Datenbank abgelegt. Des Weiteren werden Telemetrie- Daten automatisch erfasst und in der Telemetrie-Datenbank abgelegt. Bei der Telemetrie handelt es sich um Ihre Stadt, Provinz, Land, Betriebssystem und Browsertyp, nicht jedoch Ihre IP Adresse – ein Rückschluss auf Ihre Identität ist somit nicht möglich. Diese Telemetrie hilft uns dabei entscheidende Erfolgsparameter des Projektes zu analysieren und eventuelle Fehler und Angriffe schneller zu erkennen.

Diese Server und Datenbanken sind Teil der Microsoft Azure Cloud und stehen in einem Rechenzentrum derAzure Region – West Europa, in Amsterdam. Wir werden die Datenbanken, mit denen die Daten der teilnehmenden Personen aus den jeweiligen Ländern abgefragt werden, gemäß „common practice“ auf den entsprechenden Servern spiegeln, um eine effiziente Netzgeschwindigkeit zu gewährleisten.

Mit der ersten Datenspende erhalten Sie ein persönliches Passwort und einen individuellen Link. Dieser authentifiziert sie für die nächsten Datenspenden. Bitte bewahren Sie die E-Mail auf, da Sie Ihnen Zugang zu Ihren Daten bei mundschuh.org gibt. Auf der Seite der Datenspende haben Sie auch die Möglichkeit, sich auszutragen und alle Daten löschen zu lassen. Die Austragung müssen Sie mit ihrem ersten Passwort, das Sie von uns erhalten haben, bestätigen.

Wie werden die Daten genutzt? Stehen Sie auch anderen Wissenschaftlern zur Verfügung?

Mundschuh versteht sich als open science und citizen science project. Wir wollen daher die erfassten Daten und unsere Erkenntnisse prinzipiell auch anderen Wissenschaftlern zur Verfügung stellen. Wir werden Rohdaten hierbei nur in anonymisierter Form weitergeben, die eine individuelle Rückverfolgung nicht zulässt. Eine Datenweitergabe erfolgt nur, wenn die Einrichtung oder Person ein wissenschaftliches Interesse hinreichend dargelegt hat und die Beachtung des Datenschutzrechts gewährleistet. Eine Weitergabe von Daten zu kommerziellen oder sonstigen Zwecken erfolgt zu keinem Zeitpunkt.

Im Einzelnen gilt:

  • Die von Ihnen zur Verfügung gestellte Datenspende wird ausschließlich für die medizinische Forschung und Lehre bereitgestellt. Sie sollen im Sinne eines breiten Nutzens für die Allgemeinheit für viele verschiedene medizinische Forschungszwecke verwendet werden.
  • Zum derzeitigen Zeitpunkt können noch nicht alle zukünftigen medizinischen Forschungsziele beschrieben werden. Diese können sich sowohl auf bestimmte Krankheitsgebiete als auch auf heute zum Teil noch unbekannte Krankheiten und genetische Defekte beziehen oder auf epidemiologische Forschung und Forschung zur Gesundheitsprävention. Es kann also sein, dass Ihre Daten auch für medizinische Forschungsfragen verwendet werden, die wir heute noch nicht absehen können.
  • Unbeschadet der nichtkommerziellen Ziele der Datensammlung, Mundschuh kann für die Bereitstellung der Daten von den Nutzern eine angemessene Aufwandsentschädigung erheben.

Wie lange soll die Datenspende aufbewahrt werden?

Die Datenspende soll für unbestimmte Zeit aufbewahrt und für die medizinische Forschung und Lehre bereitgestellt werden.

  • Alle fünf Jahre, wird überprüft, ob die Daten noch zur wissenschaftlichen Erkenntnisgewinnung dienlich sind oder werden andernfalls gelöscht.
  • Weiterhin können Sie auch die Nutzungserlaubnis zu jedem Zeitpunkt einfach über unsere Webseite entziehen. Dazu finden Sie unten weiter Informationen. Im Falle eines Widerrufs, haben Sie die Option, Ihre Mitarbeit zu beenden bzw. Ihre Daten zu löschen. Dazu benötigen Sie als Bestätigung und zur Authentifizierung das von uns an Sie verschickte Passwort aus der ersten Kommunikation. Daten aus bereits durchgeführten Analysen können nicht mehr entfernt werden.

Welche Risiken sind mit Ihrer Spende verbunden?

a. Gesundheitliche RisikenDie Beantwortung eines Fragebogens im Rahmen einer Datenspende kann keine individuelle Untersuchung oder ein Gespräch mit einem Arzt ersetzen. Insoweit erlaubt die Datenspende keine individuelle Aussage zu dem Bestehen oder Nichtbestehen einer Erkrankung oder eines Erkrankungsrisikos. Dennoch ist es im Einzelfall nicht ausgeschlossen, dass der Spender entsprechende Rückschlüsse absichtlich oder unabsichtlich zieht. Wir versuchen dies durch entsprechende Hinweise im Fragenkatalog oder auf der Internetseite möglichst auf Einzelfälle zu beschränken.

b. Weitere RisikenBei jeder Erhebung, Speicherung und Übermittlung von Daten im Rahmen von Forschungsprojekten bestehen Vertraulichkeitsrisiken (z.B. die Möglichkeit, Sie zu identifizieren), insbesondere im Hinblick auf die Information zu Ihrer Erkrankung. Diese Risiken lassen sich nicht völlig ausschließen und steigen, wenn Sie selbst (z.B. auf Facebook) Daten im Internet veröffentlichen, die einen Bezug erkennen lassen.Wir können nicht ausschließen, dass wir im Rahmen allgemeiner gesetzlicher Regelungen im Zusammenhang mit dem Infektionsschutz oder der Gefahrenabwehr oder zur Strafverfolgung von staatlicher Seite verpflichtet werden können, den Behörden Datenspenden individualisiert offenzulegen.

Welcher Nutzen ergibt sich für Sie persönlich?

Persönlich können Sie für Ihre Gesundheit keinen unmittelbaren Vorteil oder Nutzen aus der Spende erwarten. Deren Auswertung dient ausschließlich Forschungs- oder Lehrzwecken und nicht dazu, Rückschlüsse auf Ihre Gesundheit zu ziehen.

Es kann vorkommen, dass bei der Forschung an Daten einzelner Personen Veränderungen entdeckt werden, die für die Gesundheit dieser Person oder ihrer Nachkommen von Bedeutung sein könnten. Allerdings sind einzelne Forschungsergebnisse in der Regel nicht hinreichend sicher und aussagekräftig genug, um sie klinisch weiterverwenden zu können. Daher werden zunächst keine individuellen Forschungsergebnisse an Spender zurückgemeldet. Es ist jedoch unser Ziel mit zunehmender Datenmenge, den Spendern auch Auskunft über Risikoprofile zu geben. Diese Möglichkeit steht aber derzeit noch nicht fest. Wir beabsichtigen im Übrigen dazu mit einer autorisierten Institution (z. B. behandelnder Arzt, Robert-Koch-Institut etc.) zusammenarbeiten.

Über den allgemeinen Fortgang des Projektes „Mundschuh“ informieren wir Sie gerne über unsere Internetseite https://www.mundschuh.org.

Welcher Nutzen ergibt sich fürdie Allgemeinheit?

Die Corona-Pandemie ist in Art, Ausmaß und Verbreitung ein singuläres Krankheitsgeschehen. Medizinisch-wissenschaftliche Forschung hierzu zielt auf eine Verbesserung unseres Verständnisses der Krankheitsentstehung und -verbreitung und der Diagnosestellung ab, und auf dieser Basis auf die Neuentwicklung von verbesserten Behandlungsansätzen.

Wer hat Zugang zu Ihrer Datenspende und wie werden Sie geschützt?

Alle unmittelbar Ihre Person identifizierenden Daten (E-Mailadresse, Geschlecht, Land, Postleitzahl, Geburtsjahretc.) werden unverzüglich nach Abschluss der Datensammlung durch einen Identifizierungscode ersetzt (pseudonymisiert).

Danach wird der Datensatz nochmals neu kodiert und gespeichert. Diese doppelte Kodierung schließt eine Identifizierung Ihrer Person durch Unbefugte nach heutiger Kenntnis weitestgehend aus. Erst in dieser Form werden die Daten für Forschung und Lehre zur Verfügung gestellt.

Die Sie unmittelbar identifizierenden Daten bleiben ausschließlich auf den von uns genutzten Severn. Der Zugriff bleibt ausschließlich bei der datenverantwortlichen Stelle und werden dort getrennt von den medizinischen Daten gespeichert. Die Daten können deshalb nicht ohne unsere Mitwirkung Ihrer Person zugeordnet werden. Eine solche Zuordnung erfolgt nur, um erneut mit Ihnen in Kontakt zu treten, falls Sie der Kontaktaufnahme zugestimmt haben. Eine Weitergabe der Ihre Person identifizierenden Daten erfolgt nicht.

Erlangen Sie oder Mundschuh einen finanziellen Vorteil aus der Nutzung Ihrer Daten?

Für die Überlassung Ihrer Daten erhalten Sie kein Entgelt. Sollte aus den Ergebnissen der Forschung oder Lehre eines Tages außerhalb von Mundschuh und durch Dritte ein kommerzieller Nutzen erzielt werden, werden Sie daran nicht beteiligt.

Erfolgt eine erneute Kontaktaufnahme mit Ihnen?

Zur Erhebung von weiteren Verlaufsdaten kann es sinnvoll werden, zu einem späteren Zeitpunkt erneut Kontakt mit Ihnen aufzunehmen, um ergänzende Informationen von Ihnen zu erbitten. Zudem kann die erneute Kontaktaufnahme genutzt werden, um z. B. Sie über neueste Forschungsergebnisse aus Ihren Daten zu informieren. Bei der Erstdatenspende willigen Sie mit der Angabe Ihrer E-Mail ein, dass wir Sie zu weiteren Forschungszwecken erneut per E-Mail kontaktieren können. Sie können diese Einwilligung jederzeit und ohne Angabe von besonderen Gründen per E-Mail widerrufen. Alle Ihre Daten werden dann unverzüglich gelöscht.

Was beinhaltet Ihr Widerrufsrecht?

Sie können Ihre Einwilligung zur Verwendung Ihrer Daten jederzeit ohne Angabe von Gründen und ohne nachteilige Folgen für Sie widerrufen. Die Daten werden dann von allen Servern, auf denen sie sich befinden, gelöscht und stehen für weitere Forschung nicht mehr zur Verfügung. Für die Löschung verwenden Sie bitte den Link (dieser enthält Ihre Identifikationsnummer), den Sie bei der Spende erhalten haben auf unserer Internetseite. Mit Eingabe dieser Nummer bzw. Ansteuern des Links können Sie die von Ihnen gespendeten Daten einsehen und eine Löschung veranlassen. Für die Löschung müssen Sie sich noch mit dem Passwort, das Sie bei der Registrierung erhalten haben, authentifizieren.

Wo kann ich weitere Informationen erhalten?

Sollte Ihnen etwas unklar sein, fragen Sie bitte unter +49 221 9 40 60 60 bevor Sie Ihre Zustimmung erteilen. Sie können sich wegen Rückfragen auch zu einem späteren Zeitpunkt an uns wenden. Unsere Kontaktdaten finden Sie auf unserer Internetseite

Einwilligungserklärung

Bitte lesen Sie folgenden Text aufmerksam durch, kreuzen Sie Zutreffendes an und unterschreiben Sie die Einwilligungserklärung anschließend am Ende dieser Seite.

Ich willige ein, dass meine Daten, wie in der Informationsschrift beschrieben, an Mundschuh c/o Healthcare Futurists GmbH gegeben und für medizinische Forschungs- und Lehrzwecke verwendet werden. Ich willige ein, dass die Zwecke wissenschaftlich-medizinischer Forschung und Lehre, für die meine Daten verwendet werden, unter Festlegung der beteiligten Ethikkommissionen und unter Einhaltung der EU-Datenschutzgrundverordnung, nicht weiter eingegrenzt werden.

Das Nutzungsrecht an den Daten übertrage ich an Mundschuh c/o Healthcare Futurists GmbH

Zum Zwecke einer Nachverfolgung Ihrer Daten oder zum Widerruf Ihres Einverständnisses, registrieren Sie Sich bitte auf unserer Internetseite https://www.mundschuh.org

Datenschutzerklärung

Ich willige ein, dass Mundschuh c/o Healthcare Futurists GmbH wie in der Information beschrieben – personenbezogene Daten, insbesondere Angaben über meine Gesundheit, von mir erhebt und speichert, und die Daten anonymisiert und kodiert für medizinische Forschungs- und Lehrvorhaben zur Verfügung stellt.

Meine Daten dürfen unbefristet für medizinische Forschungs- und Lehrvorhaben verwendet werden. Sie dürfen anonymisiert an Hochschulen, Universitäten, Universitätsklinika, außeruniversitäre Forschungs- und Lehreinrichtungen und privaten Unterstützern der Forschungsprojekte mit berechtigtem wissenschaftlichem Interesse über das Internet zu Zwecken medizinischer Forschung und Lehre vorbehaltlich eines eventuellen Widerrufs weitergegeben werden. Dies schließt auch die Weitergabe für Forschungsprojekte im Ausland unter Einhaltung der EU-Datenschutzgrundverordnung und unter Beteiligung des Datenschutzbeauftragten der Mundschuh c/o Healthcare Futurists GmbH ein.

Beim Widerruf werden die erhobenen Daten an allen Stellen, an denen sie gespeichert wurden, gelöscht. Daten aus bereits durchgeführten Analysen können nicht mehr entfernt werden. Eine Kopie der Teilnehmerinformation und Einwilligungserklärung konnte ich herunterladen.